Özel sağlık bakımı ihtiyacı olan bir çocuğu yetiştirmek kolay bir iş değildir. Çocuğunuzun engelliliği ne kadar şiddetli veya hafif olursa olsun, dış dünyaya görünebilir, şüphesiz bebek sahibi olduğunuzu öğrendiğinizde aklınızda olan şey bu değildir.
Kendinizi spina bifidalı bir çocuğa bakmakta buluyorsanız, bunalmış ve kafası karışmış olabilirsiniz. Muhtemelen sevgiyle ve çocuğunuza mümkün olan en iyi yaşamı vermek için yapabileceğiniz herşeyi yapmak için büyük bir istekle dolu olursunuz.
Hayat ilerledikçe beklentileriniz olmasa da, bunun üstesinden gelebilirsiniz. Doğru destek, bilgi ve rehberlik sayesinde, siz ve çocuğunuz, teşhisi aldığınızda hayal edebileceğinizden daha iyi bir yaşam sürecektir.
Başlangıç olarak, bilmeniz ve hazırlamanız gereken bazı temel tıbbi ihtiyaçlar vardır. Ne beklemesi gerektiğini ve bunları nasıl ele alacağınızı bilmek uzun vadede işleri daha kolaylaştıracaktır.
Spina Bifida Temelleri
Bu sayfaya geldiyseniz, muhtemelen en azından spina bifida hakkında biraz bilgi sahibi olursunuz. Kısaca, üç çeşit spina bifida vardır.
- Spina bifida occulta - Bu spina bifida'nın en hafif şeklidir. Omurgada bir boşluk var, ancak sırtta açıklık veya kesik yok.
- Meningosel - Bu, arka tarafta bir sıvı kesesi olduğunda oluşur, ancak omurilik kesede değildir. Bu tip spina bifida ile tipik olarak sinir hasarı çok azdır.
- Myelomeningosel - Bu spina bifida'nın en şiddetli formudur. Omurgadaki boşluk seviyesinde bir sıvı kesesi vardır. Omurilik ayrıca bebeğin sırtındaki sıvı kese içine itilir ve ciddi sinir hasarı olabilir.
Spina Bifida ile İlişkili Tıbbi Sorunlar
Bağırsak / mesane endişeleri
Spina bifidalı çocukların çoğunun, mesaneye ve bağırsaklara giden sinirlerde hasar vardır. Bu sinir hasarı çocuğunuzun idrara çıkma ve bağırsak hareketlerini nasıl etkileyeceğini etkiler. Çocuğunuza kateterizasyon düşüncesi ilk başta korkutucu görünmekle birlikte, binlerce ebeveynin bunu her gün başarılı bir şekilde yaptıklarından emin olabilirsiniz. Çocuğunuzun hemşire veya doktoru size bu prosedürü nasıl yapacağınızı gösterecek ve sizi eve göndermeden önce onunla rahat olduğundan emin olmalısınız.
Çocuğunuzun dışkılarını yumuşak tutmak için diyetlerinde yeterli lif aldığından emin olmak her zaman önemlidir. Bağırsak hareketlerine yardım etmek için ihtiyaç duyulan müdahale miktarı sinir hasarının şiddetine bağlı olacaktır. Bazı çocuklar kendi başlarına bağırsak hareketlerine sahip olurken, diğerleri de gidebilmeleri için fitillere ihtiyaç duyarlar.
Ortopedik Endişeler
Spina bifida olan çocukların çeşitli eklem ve kemik sorunları olabilir. Ortopedi uzmanı, çocuğunuzun sağlık ekibinin önemli bir parçasıdır. Bacak ayakları, omurga kontraktürleri ve kalça çıkığı gibi önemli sorunları tanımladığınızdan emin olmak önemlidir, böylece bunlar yönetilebilir veya düzeltilebilir. Bu koşullara yardımcı olabilecek birçok müdahale vardır.
Çocuğunuzun doktoru, alt vücudunda olabildiğince fazla fonksiyona sahip olmasını sağlamak için muhtemelen fizik tedavi önerecektir. Spina bifida'ya çok aşina değilseniz, buna sahip olan herkesin tekerlekli sandalyeye bağlı olduğuna inanabilirsiniz. Ancak durum böyle değil. Spina bifidalı birçok çocuk ve yetişkin tekerlekli sandalye kullanmadan yürüyebilir veya hareket edebilir.
Bazen alt ekstremitelerde kasların stabilize olmasına yardımcı olmak için ortezler gereklidir. Çocuğunuzun sağlık ekibi, faydalı olup olmayacaklarına karar vermede yardımcı olacaktır. Diğer çocuklar alt ekstremitelerini kullanamazlar ve tekerlekli sandalye kullanmaları gerekebilir.
18 ay kadar küçük olan çocuklar, gerekli ve güvenli kabul edilirse tekerlekli sandalye kullanmaya başlayabilir.
Cilt sağlığı
Çocuklar (veya yetişkinler) vücudun bir kısmının kullanımını azalttığında, cilt kırılmaları için yüksek risk altındadırlar. Vücudun bir tarafında sürekli basınç olduğunda, cildin tahriş olması ve basınç ülserlerinin gelişmesi kolaydır. Bunlar iki saat kadar az bir sürede gelişmeye başlayabilir.
Çocuğunuzun cildini günlük olarak basınç veya tahriş belirtileri açısından incelemek önemlidir. Aramak isteyeceksiniz:
- 10-15 dakika sonra gitmeyen kırmızı lekeler
- çürükler
- çizikler
- keser
- Kabarcıklar
- Burns
Çocuğunuzun cildinde bu şeylerden herhangi birini fark ederseniz, sağlık uzmanına başvurun. Cildin iyileşmesine yardımcı olmak için özel pansuman veya tedaviler gerekebilir.
Çocuğunuz mobil ise, ayaklarını / bacaklarını sürüklemediğinden veya vücudun herhangi bir yerinde sürtünme yaratmadığından emin olun. Cilde sürtünmeye neden olan bu tekrar eden hareketler, cildin hızla bozulmasına neden olabilir. Bu yaralar kolayca enfekte olabilir, bu nedenle çocuğunuzun bu tip bir deri döküntüsü geliştirdiğini fark ederseniz, tıbbi yardım aldığınızdan emin olun.
En azından günlük cilt kontrolleri yapma alışkanlığınıza girip çocuğunuza uygun transfer tekniklerini öğretirseniz, kendi başına hareket edecek kadar büyüyünce, cilt bozulmasını önlemek zor değildir.
Hidrosefali
Spina bifida ile doğan bebeklerin yaklaşık yüzde 80'i de hidrosefali adında bir tıbbi duruma sahiptir. Layperson terimleriyle, "beynin üzerinde su" olarak adlandırılır, ancak bu tam olarak doğru bir tanımlama değildir. Hidrosefali, beyin çevresinde fazla miktarda beyin-omurilik sıvısıdır (BOS). Hidrosefali olan çocuklar genellikle ventriküloperitoneal (VP) şant olarak adlandırılan bir cihazı yerleştirmek için ameliyat yaparlar; bu, yalnızca beynin karıncıklarından karın bölgesindeki periton boşluğuna uzanan bir tüpdür. Akışkanın beyinden ve vücudun içine emildiği karın içine doğru akmasını sağlar.
Lateks Önlemler
Spina bifida olan birçok çocuğun lateks alerjisi vardır veya lateks alerjisi her zaman gelişebileceği için lateks önlemleri alması gerekir. Lateks alerjileri sıklıkla lateks içeren ürünlerle sık temastan dolayı gelişir. Kateterizasyon ihtiyacının (lateks içeren malzemeler ile) günde birden çok kez yapılmasından dolayı, spina bifidalı bir çok insan lateksi alerjiye veya duyarlılığa neden olur.
Spina bifida'lı bir çocuğunuz varsa, alerjik reaksiyon belirtilerinin farkında olmanız gerekir. Zamanla yavaş yavaş gelişebileceğinden, ne izleyeceğinizi bilmelisiniz.
Bir alerjik reaksiyonun ortak belirtileri şunlardır:
- Kaşıntı
- Kızarıklık / cilt tahrişi
- Hapşırma ve / veya burun akıntısı
- Kaşıntılı sulu gözler
- Öksürük
- Boğuk ses
- Hışırtı veya nefes darlığı
Anafilaksi olarak adlandırılan ciddi bir alerjik reaksiyon her an gelişebilir. Anafilaksi belirtileri şunlardır:
- Zorlayıcı solunum
- Dudak ve dil şişmesi
- Baş dönmesi
- karışıklık
- Kan basıncında düşüş
- Kusma
- Konuşma bozukluğu
- Bilinç kaybı
Alerjik reaksiyon belirtileri fark ederseniz, çocuğunuzun sağlık uzmanına hemen başvurun. Çocuğunuzun anafilaktik bir reaksiyon geçirdiğini düşünüyorsanız, 911'i arayın veya acil tıbbi yardım alın.
cerrahlık
Myelomeningoseli olan çocuklar - en şiddetli spina bifida formu - tipik olarak ameliyat gerektirir. Bazı durumlarda, bu anne hala hamile iken, utero gerçekleştirilebilir. Bu tip ameliyatlar yaygın değildir, bu yüzden her yerde bir seçenek değildir. Diğer çocuklar doğumdan sonra ameliyata ihtiyaç duyacaklardır. Spina bifida teşhisini aldığınızda, doktorunuz olası cerrahi seçenekleri sizinle tartışacak ve eğer bir şey olursa çocuğunuzun neye ihtiyacı olacağını belirleyecektir.
Verywell'den Bir Kelime
Bir çocuğun spina bifida tanısı ile karşı karşıya gelmek çok korkutucu ve bunaltıcı olabilir, ama bu şekilde olmak zorunda değildir. Bilgilendirildiği ve hazırlandığı sürece genellikle yönetilebilir bir durumdur. Çocuğunuzun önce bir çocuk olduğunu hatırlamak önemlidir. Teşhisi tarafından tanımlanmamıştır ve kendisi tarafından ciddi olarak sınırlandırılması gerekmemektedir. İlk başta ebeveyn olarak bu şekilde hissetmiyorsan, sorun değil. Hayatınızın aldığı yön değişikliği ile başa çıkma, üzülme veya tereddüt etme zamanı verin. Özel ihtiyaçları olan bir çocuğun annesi olarak, kolay bir yol olmadığını biliyorum. Neyse ki, ne kadar güzel olabileceğini bilmenin avantajına da sahibim. Her şeyden önce çocuğunuzu sevin ve ona mümkün olan en iyi hayatı vermek için neler yapabileceğinizi yapın.
> Kaynaklar:
> Bağırsak / Mesane İhtiyaçları ve Bakımı - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Gerçekler | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Yayın tarihi 17 Ekim 2016.
> Hidrosefali Bilgi Formu | Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme Enstitüsü. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Doğal Kauçuk Lateks Allergy - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ortopedi İhtiyaçları ve Bakımı - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.